Dany Cerebral Sobrevingut
El dany cerebral sobrevingut és una lesió que afecta al cervell de manera sobrevinguda. El seu orígen no és congènit ni hereditari, ni degeneratiu.Les principals causes que el poden provocar són: els Traumatismes Cranioencefàlics (TCE), els accidents cerebro vasculars (AVC) o ictus, tumors cerebrals o malalties estranyes o de baixa prevalença amb seqüeles neurològiques.En quant a xifres a l’Estat Espanyol hi ha aproximadament 420.064 casos, dels quals el 78% tenen com orígen l’ictus i el 22% restant són Traumatisme Cranioencefàlics i altres causes.Malauradament, cada any hi ha 104.071 nous casos de dany cerebral.
Font: Informe Las personas con Daño Cerebral Adquirido en España, realitzat per FEDACE amb la col.laboració del Real Patronato sobre Discapacidad
Entre un 30 i 40% de les persones amb dany cerebral han passat per una pèrdua de consciència o coma. El coma és un estat temporal en què el pacient roman amb els ulls tancats sense respondre a l’entorn. Quan l’Estat de Coma, s’allarga en el temps es considera que el pacient ha passat a estar a Síndrome de Vigília sense resposta, conegut com a Estat Vegetatiu. Quan la persona es troba en aquest estat, Síndrome de Vigília sense resposta, s’observen respostes motores reflexes sense interacció voluntària amb l’entorn. Si aquest estat dura més d’un any després d’un TCE, o més de tres mesos després de lesions no traumàtiques, les oportunitats de recuperació es redueixen i es considera que la Síndrome de Vigília sense resposta és permanent.
Entre els casos de pèrdua de consciència també s’inclouen els estats de mínima consciència. Difereixen de la Síndrome de Vigília sense resposta en què el pacient té consciència d’un mateix o de l’entorn i es poden observar respostes gestuals, verbals, realització d’ordres simples, respostes motores o emocionals … entre altres possibilitats d’interacció.
Les persones que es mantenen en situació de Síndrome de Vigília sense resposta de forma permanent representen, aproximadament, el 5% del col·lectiu del dany cerebral. Aquestes persones estan en situació d’especial debilitat ja que requereixen una atenció especialitzada constant.
Font: Federació Espanyola de Dany Cerebral (FEDACE)
Els problemes físics són molt habituals en una persona que pateix un Dany Cerebral Adquirit i es poden manifestar de diferents formes. Les hemiplegies i les hemiparèsies apareixen al costat contrari a l’hemisferi on s’ha produït la lesió cerebral. Una hemiplegia és la paràlisi de la meitat de el cos, mentre que la hemiparèsia suposa la pèrdua de força en una meitat de el cos. D’altra banda, quan es dóna un cas d’espasticitat dels músculs es mantenen permanentment contrets, el que els manté en postures anòmales que, a la llarga, provoquen dolor.
Els problemes físics no afecten només a la mobilitat, també provoquen complicacions en l’alimentació. La disfàgia dificulta el empassar aliments, ja siguin líquids o sòlids. Una disfàgia podria impedir la nutrició adequada de la persona amb dany cerebral per les molèsties que causa l’acció d’empassar i per l’augment de el risc d’ennuegament. En els casos més greus s’ha de recórrer a vies alternatives d’alimentació, com sondes nasogàstriques i gastrostomies.
Finalment, el cansament és una manifestació física d’un problema cognitiu, com la dificultat de concentració. Després d’un dany cerebral completar les tasques més senzilles requerirà d’un gran esforç, de manera que haurem de planificar tasques i anar ajustant amb paciència a mesura que la resistència de la persona amb DCA millora.
Font: Federació Espanyola de Dany Cerebral (FEDACE)
En aquesta àrea ens referim a com rebem la informació del nostre entorn, a través dels sentits (vista, oïda, olfacte, gust i tacte) i incloent l’equilibri i la percepció que té un mateix. Així, dins el dany cerebral es donen casos de pèrdua de visió o visió doble, pèrdua de gust i olfacte, que poden estar associades; pèrdua d’audició i incapacitat d’identificar dolor o canvis de temperatura en la nostra pell. Les mateixes lesions que causen problemes d’audició poden resultar en dificultats per mantenir l’equilibri, ja que és una habilitat que depèn de l’oïda interna.
Els problemes en la percepció del propi cos es tradueixen en dificultats per desplaçar-se sense veure com estem movent el nostre cos. Totes aquestes desconnexions amb el cos redueixen de manera considerable l’autonomia de qualsevol persona i fan que desplaçar-se o interactuar amb l’entorn puguin ser tasques perilloses.
Quan una persona pateix un Dany Cerebral, la comunicació de la persona i la seva capacitat d’entendre i expressar-se a través del llenguatge es poden veure alterades. Hi ha diversos trastorns del llenguatge, tot i que el més conegut és l’afàsia. L’afàsia afecta la producció de llenguatge parlat, a la seva comprensió i l’habilitat de llegir i escriure.
A l’afectar diferents components del llenguatge, es donen diferents tipus d’afàsia:
- L’afàsia global és la més severa. A causa d’ella les persones amb dany cerebral poden produir poques paraules i no comprenen el que escolten, arribant a no tenir capacitat ni de llegir ni d’escriure.
- Quan algú té habilitat per llegir i per comprendre el que se li diu, però no pot produir paraules, estem davant d’una afàsia de broca. En aquest cas les persones amb DCA diuen frases molt curtes de 3 ó 4 paraules, havent de esforçar-se molt per poder dir-les de manera entretallada.
- Els casos d’afàsia mixta tenen una parla entretallada i costosa com l’afàsia de broca, però a més tenen dificultats per entendre el que llegeixen o el que altres els diuen.
Hi ha altres tipus d’afàsia que afecten a àrees més petites del cervell i centren les dificultats en un aspecte molt concret del llenguatge. Així, per exemple, l’afàsia anòmica provoca que no puguem trobar el nom de persones o coses. L’alèxia provoca que no puguem llegir i l’agrafia causa la pèrdua de la capacitat d’escriure.
L’origen de les dificultats a l’àrea de comunicació pot ser una alteració física, com passa en el cas de la disàrtria, una paràlisi o lentitud de moviments dels músculs que intervenen en la parla. També d’origen físic són les disfonies, que generen problemes per a l’emissió de veu fent que la persona només aconsegueixi produir un petit murmuri per comunicar-se.
Pel que fa al dèficit de comunicació cal recordar que quan es presenta no necessàriament implica que la persona amb DCA tingui també un problema de capacitat cognitiva o velocitat de pensament. De fet, pot ser, que no hi hagi aquests problemes i estiguem davant d’una persona totalment preservada, però amb dificultats per expressar-se. És important no tractar a qui tingui dificultats de comunicació amb condescendència, com si fos un nen/a petit/a o com si no ens pogués sentir. Hem de tractar-los amb normalitat, però donant-los temps per expressar-se amb calma.
Entre els problemes cognitius destaquen, en primer lloc, els relacionats amb la memòria. És habitual que després d’una lesió cerebral es doni un episodi d’amnèsia posttraumàtica. L’amnèsia pot ser lleu, d’una hora de durada; moderada, de fins a un dia i severa, si sobrepassa el dia de durada. La memòria no sempre arriba a recuperar el seu funcionament normal i moltes persones amb dany cerebral tenen dificultats de memòria al llarg de tota la seva vida.
En relació amb la memòria també es donen situacions de desorientació i confusió per a la persona amb dany cerebral. No obstant això, els trastorns de memòria no són l’única causa d’aquests problemes: l’alentiment, les al·lucinacions i els canvis emocionals també provoquen que el nostre familiar estigui desorientat i confús.
Finalment, les accions que requereixen més esforç mental poden veure també afectades per una lesió cerebral: aquelles que tenen a veure amb la nostra capacitat de planificar, establir estratègies o preveure les conseqüències dels nostres actes; és a dir tot el que té a veure amb el pensament complex i amb la nostra capacitat de mantenir l’atenció. Les seqüeles en el pla cognitiu poden arribar al punt en què la persona amb dany cerebral no tingui consciència de les seves dificultats (anosognòsia), les seves limitacions i la seva condició de persona amb DCA; posant-la en situació de risc quan tracti de realitzar accions per a les que requereix algun tipus de suport.
Les alteracions de la conducta afecten una gran quantitat de persones amb Dany Cerebral Adquirit. Atesa l’heterogeneïtat d’alteracions que poden patir i del grau de les mateixes, és complicat conèixer quines són les més freqüents. Al cap i a la fi, com en totes les seqüeles de dany cerebral, l’aparició d’aquestes alteracions depèn principalment de la zona del cervell lesionada i de la gravetat de la lesió, a part de si prèviament ja existia alguna alteració de conducta.
No obstant això, un estudi (Nelly, Brown, Ficar i Kremer; 2008) va tractar de traçar un perfil d’alteracions de conducta en persones amb DCA. A través de l’observació de 190 persones ja donades d’alta en els seus centres de rehabilitació que, posteriorment, van acudir a un centre especialitzat en intervenció en trastorns conductuals. Segons els resultats, el 86% de les persones presentaven problemes d’agressivitat verbal i habilitats socials (el més habituals), un 60% problemes d’iniciativa i apatia; el 41% d’agressivitat cap a persones, el 35% agressivitat cap a objectes i el 28% conductes sexuals inapropiades. Finalment, l’estudi mostrava com un 60% dels participants presentaven 4 o més tipus d’alteracions, mentre que tan sols el 5% tenia un únic problema conductual.
Aquestes dades evidencien tant la freqüència d’aquest tipus d’alteracions en el dany cerebral com la complexitat i multidimensionalitat de les mateixes. No obstant això, és probable que presentar tantes alteracions conductuals es degui al fet que la classificació és simptomàtica: que una persona mostri agressivitat, irritabilitat, conductes sexuals inapropiades i labilitat emocional, més que indicar quatre problemes diferents, segurament indica que la persona té dificultats en el control d’impulsos que es manifesta en quatre aspectes diferents de la conducta.
Prenent com a referència les publicacions dels darrers anys sobre el tema, aquestes serien les alteracions més freqüents, que es poden donar en diferents nivells de gravetat i combinades entre si:
- Agitació: És un augment significatiu de l’activitat motora costat de alteracions emocionals. Sol coincidir amb els primers moments després de lesió o el despertar del coma. La persona es mou amb brusquedat i pot intentar colpejar als seus cuidadors.
- Deambulació: Desorientada, la persona camina sense rumb fix. Aquesta conducta provoca que la persona abandoni, de manera no conscient, els límits marcats pels seus cuidadors per a la seva seguretat; suposant risc de pèrdua o fins i tot atropellament.
- Labilitat emocional: És la dificultat de regular emocions i d’expressar-les. Poden ser expressions emocionals inadequades en freqüència, intensitat i durada. També és freqüent que l’emoció no quadri amb el context en què es dóna o l’alternança entre emocions.
- Irritabilitat i agressivitat: L’agressivitat és un dels símptomes que més dificulta la integració social i laboral de les persones amb DCA. Les manifestacions de la irritabilitat poden ser verbals, físiques cap a objectes i físiques cap a persones. Les persones amb aquestes dificultats perden el control davant frustracions de la vida diària.
- Conducta sexual inadequada: Les manifestacions més comunes són les verbalitzacions inapropiades i els tocaments més o menys explícits. La desinhibició sexual es pot veure afavorida per la necessitat d’aconseguir afecte i la dificultat per aconseguir-ho.
- Desinhibició conductual: La labilitat emocional i la irritabilitat poden desembocar en accions que no són adequades d’acord amb les normes socials establertes per als diferents contextos socials. La persona no pot reprimir ni controlar els seus propis impulsos i actuen sense importar la conseqüència de les seves accions.
- Depressió i ansietat: La depressió és una entitat clínica complexa que provoca problemes emocionals, físics i cognitius. Les manifestacions de depressió depenen de cada persona, de manera que el seu diagnòstic i tractament és complex i ha de ser supervisat per professionals.
En el procés de rehabilitació d’una persona amb Dany Cerebral Adquirit, els primers 24 mesos són importants. Serà el període en què es veuen de forma més ràpida els avenços en el procés d’autonomia del la persona amb DCA. A la fi d’aquest període podrem definir amb més claredat les seqüeles definitives i la gravetat de les mateixes. Tot i així reiterem, que es pot seguir avançant superat aquest llindar, el que passa és que potser els canvis no són tan evidents.
Per tot això, serà fonamental que la persona amb Dany Cerebral Adquirit realitzi en aquest període tota la rehabilitació possible.
Hem de prendre aquest període com una referència, encara que podrà variar en funció de diferents aspectes:
- De la persona que ha patit el Dany Cerebral Adquirit (edat, característiques físiques, …).
- De la gravetat de la mateixa.
- De la rehabilitació rebuda des del primer moment.
- O d’altres aspectes com la xarxa de suports amb què compte.
De qualsevol manera, assolida aquesta fase d’estabilització i cronificació del Dany Cerebral Adquirit, hem de seguir fent amb la persona un treball de rehabilitació, que a hores d’ara, estarà sobretot orientat a mantenir els progressos assolits i no recular.
La persona amb Dany Cerebral Adquirit ha de continuar desenvolupant el seu projecte de vida, lògicament adaptat a la seva nova realitat, a les seves capacitats i als seus interessos i motivacions. Per això, en aquesta etapa caldrà seguir aprofundint en totes les activitats, accions, projectes que afavoreixin la vida social i comunitària, vetllant per a assolir el major grau d’autonomia possible.
Cal seguir fer rehabilitació en aquells casos que sigui necessari i, treballar de forma grupal per assolir totes les destreses socials que li assegurin un millor benestar personal.
